Verdifull faktainnsamling
Siden 2002 har RESF - Register for eksepsjonelle sykdomsforløp - samlet inn historier fra pasienter. Så langt er det registrert 412 historier. De fleste fra Norge, de resterende er fra Danmark, Sverige og Storbritannia.
Nasjonalt Forskningssenter innen Komplementær og Alternativ Medisin (NAFKAM) inviterte til seminar om RESF i oktober 2015. Seminaret ble raskt fulltegnet med ca 70 deltakere.
Pasienthistoriene brukes som grunnlag for videre forskning på alternativ behandling med hovedfokus på pasientperspektivet. Det er etablert en ny trend innen forskningen ved å legitimere bruken av case-studier, det vil si studier av enkelttilfelle, i motsetning til randomiserte studier.
Seniorforsker ved NAFKAM Anita Salamonsen ønsket velkommen sammen med Andreas Bjørndal, homøopat og rektor ved Norsk Akademi for Naturmedisin.
Bjørndal holdt den første casepresentasjonen, som omhandlet en kvinne med tydelige symptomer på benmargskreft. Vi fikk være med på en interessant reise med tolkning av kasus, valg av homøopatiske midler og de reaksjoner preparatene befordret. Han fremhevet det sentrale i å se mennesket og ikke sykdommen. Bjørndals behandlingsopplegg strakte seg over 78 måneder, og da pasienten til slutt ble erklært frisk, ba legene om unnskyldning for det de mente hadde vært en feildiagnose. I utgangspunktet hadde de «gitt» henne 33 måneder å leve.
Tilbake i jobb etter to behandlinger
Leder i NNH, John Petter Lindeland, formidlet en case hvor en langtidssykemeldt mann med hodepine gjennom 30 måneder, kom tilbake i arbeid ved hjelp av soneterapi og homøopati. I dette tilfellet hadde klientens lege gitt råd om å oppsøke alternativ behandling. Den vanlige behandlingen ville vært smertestillende medikamenter, mens klienten i dette tilfelle kom tilbake i jobb etter to behandlinger.
Leila Eriksen, soneterapeut og forsker, som også sitter i Sundhedsstyrelsens råd vedrørende alternativ behandling i Danmark, har mer enn 30 års erfaring. Hun har sett verdien av å samle inn og systematisere sykdomshistorier. Et av hennes arbeidsfokus er soneterapiens muligheter for barn med kreft. Leila presenterte en undersøkelse blant 220 personer, som hadde hodepine, hvor hele 81 prosent av deltagerne rapporterte bedring av sin hodepine eller migrene tre måneder etter avsluttet behandling med soneterapi.
Mirakel eller virkning
Arne Johan Norheim, akupunktør, lege og seniorforsker ved NAFKAM, var sammen med Anita Salamonsen faglig ansvarlig for seminaret. Norheim gikk gjennom prosedyren for hvordan innsendte casus blir vurdert og undersøkt. Han nevnte også tilfellet Stephen Hawking, som uventet har levd i en årrekke med sykdommen ALS, mens forventet levetid var 1–2 år. Han stilte spørsmålet, – Var det et medisinsk mirakel eller et eksepsjonelt sykdomsforløp ved bruk av alternativ behandling?
Den gode kamp mot kreft
Anita Salamonsen tok doktorgradsavhandlinga med tittelen «Boundary walkers. The use of complementary and alternative medicine in a Scandinavian health care context» (2013), basert på erfaring fra brukere av alternativ behandling og deres leger. I 2012 utga Gyldendal «Pasienter med eksepsjonelle sykdomsforløp » basert på RESF.

Journalist Nelly May Olga Kroknes og seniorforsker Anita Salamonsen
Nelly May Olga Kroknes, journalist, har bidratt med sin historie til «Alternative veier», og deltok på seminaret. Hun gjenfortalte med innlevelse sin interessante historie «Den gode kamp – En pasient med eggstokk-kreft forteller». I 2002 fikk hun beskjed om at hun hadde 6-10 måneder igjen å leve med konstatert kreft, stadium 4. Hun skildret sine opplevelser som pasient i en sykehushverdag preget av venting og transport. Hun brukte magnetterapi og la vekt på at miljøet ved klinikken hun besøkte, var til stor hjelp i en vanskelig situasjon. I dag regner hun seg som frisk.
Mange av de uvanlige, registrerte sykdomshistoriene kommer fra pasienter med kreft, multippel sklerose og kronisk utmattelsessyndrom. På seminaret fortalte forsker Lasse Eldbrønd Skovgaard, tilknyttet Scleroseforeningen i Danmark, om sitt arbeid med å forske på bruk av alternativ behandling blant nordiske MS-pasienter. Disse pasientene bruker en rekke behandlinger, både skolemedisinske og alternative. Fokuset hos pasientene er å styrke kroppen. For mange er alternativ behandling et bidrag til å komme seg gjennom hverdagen. Skovgaard etterlyser leger med vilje til å lytte og å forstå pasientene.
Seniorforsker Anita Salamonsen leder innsamlingen av pasienthistorier. Registeret er åpent for alle typer helseplager. Forskning basert på registeret har i flere år har vært brukt i undervisning for helsefagstudenter ved flere norske og danske universiteter.
Informasjon fra registeret er også tatt i bruk i norske og utenlandske pasientorganisasjoners informasjonsvirksomhet om alternativ behandling. Det er også verd å merke seg at registeret ble brukt i vurderingen av diagnosekriterier for CFS/ME og positive og negative erfaringer med den omdiskuterte metoden Lightning process på oppdrag fra Helsedirektoratet.